Лекарство, което спасява живота на Витория
Едногодишното момиче и половина страда от тип 1 SMA, генетично невро-дегенеративно заболяване. Ново експериментално лекарство може да я спаси, но фармацевтичната компания все още не е дала съгласието си
В шествието за здравето на малката Витория , насрочено за тази вечер по улиците на Vomero в Неапол, остава последната надежда за семейството на един и половина годишно дете страда от генетично заболяване. Момичето е диагностицирано с тип 1 SMA , дегенеративно заболяване с лоша прогноза, което създава проблеми с мускулите и дишането, до парализа на мускулите на крайниците и гръдния кош, с невъзможността да диша, преглъща и храни.
Петиция за спасяването й
Най- министърът на здравеопазването Беатрис Lorenzin бе уверил, семейството на малката Витория De Biase преди няколко седмици, че ще се намеси бързо, така че тя може да има възможността за използване на едно лекарство, което в момента се тества. Родителите са се обърнали към министъра, подкрепен също от Facebook страница и много популярна петиция онлайн, така че детето да може да използва Isisi SmnRx, патентована молекула, която дава добри резултати в експерименталната фаза. Неаполитанското момиче обаче не можа да получи достъп до експериментирането, тъй като беше твърде старо за протокола, който предвижда деца до 7 месеца, докато е на 16 месеца.
Законът предвижда прилагането на експерименталното лекарство в случай на милосърдна грижа , но окончателното решение е на американския фармацевтичен производител и собственик на процеса, който все още не е дал утвърдителен отговор. Американската фармацевтична компания би могла да откаже да предостави лечение и след това министерството ще е почти завързано. На практика решението не е оспорващо. „Не искаме да влезем в експериментална програма, така че няма риск от промяна на статистическите данни за употребата на лекарството или забавяне на тестовете, изпитвания, проведени от фармацевтичната компания - поясняват родителите на Витория -Прилагането на лекарството трябва да се извършва изключително в контекста на състрадателна грижа, която не прави статистически данни ".
Думата към фармацевтичната компания
В жалбата си бащата Херардо и майката Соня помолиха министър Лорензин да се мобилизира, така че детето да има достъп до наркотика за състрадателна употреба, което да облекчи страданието му. „Това е наша радост и много пъти рискувахме да го загубим, така че никога не можем да допуснем това да се повтори. Децата губят използването на мускули поради смъртта на моторните неврони. Проблемът обаче не е само в двигателя, защото „бавно белите дробове също спират да работят и ние умираме“.
Следването на министерството на Беатрис Лоренцин беше последвано от това на Италианската агенция по лекарствата. „След като научихме историята - казва собственикът на здравния отдел - веднага организирахме серия от задълбочени анализи. Полагаме всички усилия да осигурим лекарството за малката Витория, въпреки че трябва да се каже товапоследната дума принадлежи на фармацевтичната компания ”.